【血液がん：MDS（骨髄異形成症候群）で移植をした後のリアルな移動手段と行動範囲】

2017年の8月にMDS（骨髄異形成症候群）の最も悪い状態「ハイリスク」と診断されました。

その時「2年の生存率は20%〜30%」と言われたことを、今でもハッキリ覚えています。

　

その後、2年間の経過観察を続けましたが病状は回復せず、2019年の10月には「余命半年宣告」を受けました。

　

そしてついに2019年12月に最後の治療方法と言われている「造血幹細胞移植」を受けました。

　

移植から約1年6ヶ月が経過した現在、どのような移動手段と行動範囲で生活を送っているのかお伝えしようと思います。

　

　

　　

　

毎日の生活で行動するにあたって「移動手段」は、電車、バス、タクシー、新幹線、飛行機、船などなど沢山あります。

　

しかし、これらは基本的に乗ることがNGです。

なぜなら「衛生面上良くないから」です。

　

移植を受けた後は基本的に免疫がとても低い状態にあるため、他人との接触や共有を避け、自分専用を持つことが推奨されています。

　

公共交通機関はすべて他人との共有となり、さらには他人との接触により感染のリスクが高いためNGとされるのです。

　

専用で移動する手段として車がありますが、それも自分で運転することはNGです。

なぜなら、お薬を大量に飲んでいるため運転中に何か起こるリスクがあるからですね。

　

でもそうなると通院すらできないため方法としては

・家族の運転する車

・他人との接触がほとんどなくて済むタクシー

の二択が推奨されています。

　

　

しかし、都内だと車を持っていない人も多く、タクシーは当然ながらコストがかかるため、多少のリスクをとって電車やバスを利用している方もいるようです。

　

僕は病気が発覚した2017年から、ほとんど電車に乗らずタクシー移動をするようにしていますが、正直なところ電車に比べて移動コストは半端ないです。

　

とは言え、自分を危険に晒すリスクを考えると絶対的に安いと思っています。

　

　

　

　

移植をするまでは、家を持たず世界中のホテルを家として、飛行機を車代わりにしたライフスタイルを送っていました。

　

1年で地球9週近い距離を移動していたこともあります。

　

しかし、移植後は約1年6ヶ月もの間、東京から“一歩も”でていません 笑笑

東京というよりも「山手線の中から出ていない」という表現が一番近いですね。

　

　

行動範囲が狭いのは「何か体調の変化があった際すぐに病院へ行けるように」という理由からです。

　

　

つい最近も医師へ、沖縄か北海道へ引っ越したいと希望しましたが

「まだまだリスクが高いのでやめた方が良い。基本的に飛行機の距離はNG。許容できるのは陸で繋がっており1時間以内に病院へこれる範囲」

と言われました。

　

移植からすでに1年6ヶ月も経過しており、病状としては再発の気配もなく、経過としては悪くない状態なのですが、まだまだこの程度の行動範囲となるのです。

　

　

造血幹細胞移植後の移動方法と行動範囲をまとめますと

・移動方法は、極力他人と接触が少ないタクシーもしくは家族が運転する車

・行動範囲は、何かあった際に病院へすぐに駆けつけられるエリア（1時間以内など）

ということになります。

　

　

　

　

「いつか行きたい場所は今行くべき場所」

　

自宅療養生活となり、移動方法や行動範囲が制限された状態になって感じることは「自由に行動できる生活がいかに恵まれているか」ということです。

　

現在はコロナ禍でもあるため以前ほど行動の自由度は低いと思いますが、とは言え身体的な理由で動けないとは意味が違います。

　

僕は今でこそ自由度の低いライフスタイルとなっていますが、以前は世界中の行きたい場所へ気の向くままへ旅行して、世界中の美しい街並みや自然の景色などを見てきました。

　

病気になって強く思ったことは、行きたい場所へ行っていて良かった、ということです。

もし、ずっと日本にだけいるようなライフスタイルを選んでいたらきっと強く後悔したと思います。

　

人間は年齢を重ねると「できること」と「行ける場所」はどんどん選択肢が少なくなっていきます。

　

制限の少ない健康なうちに行きたい場所へ行くことは強くオススメします😎