2019年の12月にMDS(骨髄異形成症候群)の移植をして
1年6ヶ月が経過しようとしています。
移植後に最も怖いのがGVHD(合併症)です。
GVHDが酷いと
それがきっかけで命を落とすことにもつながるので注意が必要なのです。
そこで今日は
・現在どんなGVHDが発生しているのか
・どのように対応しているのか
ということお伝えしたいと思います。
GVHDは人によって発生する箇所が違うのですが
僕の場合は「口(くち)」に大きく出ています。
口内のいたるところが
潰瘍になる、炎症を起こす、また唾液の量が減少する
などの現象が起こっています。
「口の中が口内炎だらけ」と言うと
その症状がイメージしやすいのではないでしょうか。
実は2021年に入って
ほとんどの固形物が食べられなくなりました。
口の中に固形物が当たるだけで激痛が走ったり
唾液の量が少なすぎてパサパサしており
まるで紙や土を食べているかのような状態で
まともに食事をすることができなくなったのです。
しかし口から食事をしないと体力が落ちていくことは
移植の入院時から明確にわかっているため
絶対に食べることをやめることはできません。
そこで1日3食を全部スープ系へと変えました。
スープだと口内への刺激はなく
痛みを感じず食事を楽しむことができるからです。
![](https://hamakota.com/wp-content/themes/the-thor/img/dummy.gif)
僕のお気に入りはキャンベルのクリームマッシュルーム。
とても滑らかな口当たりと
牛乳で作るので味覚障害があっても多少味を感じます。
(味覚障害についてはまた別の機会に)
1日に最低1回もしくは2回食べることもあるので
約1ヶ月のキャンベルを並べるとこうなります 笑笑
![](https://hamakota.com/wp-content/themes/the-thor/img/dummy.gif)
もう一度言いますが、これで約1ヶ月分ですからね 笑笑
ちょっと食べてしまったので写真では52缶ですが
1ヶ月で大体60缶ほど食べます。
ちょっと後ろから見てみましょう。
![](https://hamakota.com/wp-content/themes/the-thor/img/dummy.gif)
初めて積み上げてみましたが、まるで砦かお城ですね 笑笑
もちろんキャンベル一種類ではさすがに飽きるので
他のスープも用意しています。
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色々なフカヒレスープを試してみましたが
こちらが一番味が美味しく(感じる)気がします。
味違いでもう一種類あります。
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今はキャンベル、フカヒレ(コク)、フカヒレ(あっさり)
この三種類のスープにお米を浸して
柔らかくすることでなんとか食事を続けています。
スープとお米(さとうのご飯)と言う組み合わせなので
1食約500円程度とコスパは最高に高いです 笑笑
2021年に入ってから、ほぼこの三種類しか食べていませんので
もはや体はフカヒレキャンベルです 笑笑
たまに大好きなお肉やフルーツへも挑戦するのですが
やはりなかなか口が受け付けてくれず食べられません。
家族で集まってお寿司の出前を取ったりするのですが
美味しそうな特上お寿司を眺めながらスープを飲んでいます 笑笑
(そもそも生物はNGです)
何ヶ月も毎日同じメニューを食べ続けたことがありますか?
きっとほとんどの人はそんな経験ないと思いますし
やれと言われてもきっと「無理!」ってなると思います。
僕も以前ならきっとそう言っていたのでしょうが
でも人間やる気になれば
やっぱり何でもできるんだなと思います。
MDSという病気から多くを学んでいます。
「美味しい食事がしたい」
そう思う日も正直なところありますが
今できることを楽しみながら治療を続け
いずれ大好きなウナギや馬刺しをお腹いっぱい食べたいですね😎